Mieux comprendre, être diagnostiquée et mieux vivre avec l’endométriose
L’endométriose est une maladie gynécologique inflammatoire chronique. Les symptômes sont variables d’une femme à l’autre et peuvent avoir un impact important sur la douleur, la vie sexuelle, le travail, la fertilité, le sommeil et la qualité de vie.
Qu’est-ce que l’endométriose ?
L’endométriose est liée à la présence de tissu ressemblant à l’endomètre en dehors de l’utérus. Elle peut provoquer une inflammation, des douleurs et parfois des adhérences ou des atteintes d’organes. L’intensité des symptômes n’est pas toujours proportionnelle à l’étendue des lésions.
Des symptômes qu’il ne faut pas banaliser
- règles très douloureuses ou invalidantes ;
- douleurs pelviennes chroniques ;
- douleurs pendant ou après les rapports sexuels ;
- douleurs à la défécation ou en urinant, surtout pendant les règles ;
- troubles digestifs cycliques ;
- fatigue importante ;
- difficultés à concevoir.
Comment diagnostique-t-on l’endométriose ?
Le diagnostic commence par l’écoute des symptômes et l’examen clinique. Des examens d’imagerie peuvent ensuite être prescrits selon la situation.
1. L’interrogatoire
Localisation et intensité des douleurs, lien avec les règles, retentissement sur la vie quotidienne, digestion, sexualité, fertilité et antécédents familiaux sont des éléments importants.
2. L’examen clinique
Selon l’âge, les symptômes et le contexte, un examen gynécologique peut être proposé. Il doit être expliqué et réalisé avec votre consentement.
3. L’imagerie
Une échographie pelvienne ou une IRM peuvent être indiquées. L’expertise du professionnel qui réalise et interprète l’examen est importante.
Douleur et endométriose
La douleur peut être cyclique ou devenir chronique. Elle peut être liée aux lésions, à l’inflammation, aux adhérences, mais aussi à une sensibilisation du système nerveux et à des tensions musculaires pelviennes.
Douleurs pelviennes
Règles, ovulation, rapports, défécation, miction : plusieurs situations peuvent déclencher la douleur.
Douleur chronique
Lorsqu’elle dure, la douleur peut perturber le sommeil, augmenter la fatigue, l’anxiété et affecter la vie sociale et professionnelle.
Une prise en charge globale
Médicaments, kinésithérapie, rééducation périnéale, activité physique adaptée, soutien psychologique et stratégies de gestion de la douleur peuvent être associés.
Douleur et endométriose →Endométriose et fertilité
Avoir une endométriose ne signifie pas être infertile. Certaines femmes conçoivent spontanément, tandis que d’autres peuvent avoir besoin d’une aide spécialisée.
Un projet de grossesse ?
Il peut être utile d’en parler tôt avec votre médecin, gynécologue ou sage-femme, notamment si la maladie est connue, si vous avez été opérée ou si vous rencontrez des difficultés à concevoir.
Quand demander un avis spécialisé ?
L’âge, la réserve ovarienne, l’ancienneté du projet de grossesse, l’étendue de la maladie et les antécédents chirurgicaux sont pris en compte pour proposer une stratégie personnalisée.
Fertilité et endométriose →Comment traite-t-on l’endométriose ?
Le traitement dépend des symptômes, de leur retentissement, de l’âge, du désir de grossesse, des localisations de la maladie et des traitements déjà essayés.
Traitements médicaux
Les traitements hormonaux visent notamment à réduire ou supprimer les règles afin de limiter l’activité de la maladie et les douleurs.
Chirurgie
Elle n’est pas systématique. Elle peut être discutée lorsque les symptômes, la localisation des lésions, les complications ou le projet de fertilité le justifient.
Approches complémentaires
APA, kinésithérapie, périnée, alimentation, gestion du stress, sommeil et soutien psychologique peuvent compléter le traitement médical.
Les traitements – EndoSud PACA →Endométriose : l’ALD 31 peut permettre une prise en charge à 100 %
L’endométriose ne fait pas partie des 30 ALD listées. Pour certaines formes ayant un fort retentissement et nécessitant des soins nombreux, une reconnaissance en ALD 31 – affection hors liste peut être demandée.
Critères d’admission en ALD 31
La maladie doit évoluer sur une durée prévisible supérieure à 6 mois, nécessiter un traitement particulièrement coûteux et la prise en charge doit obligatoirement comprendre un traitement médicamenteux.
Deux critères parmi les quatre suivants doivent également être présents :
Endométriose et travail : des aménagements sont possibles
Fatigue, douleurs, crises imprévisibles, soins réguliers ou difficultés à rester assise ou debout peuvent avoir un impact sur l’activité professionnelle.
Adapter le travail
- aménagement des horaires ;
- télétravail lorsque cela est possible ;
- adaptation du poste ou des pauses ;
- organisation autour des soins et des périodes de crise ;
- échange avec le médecin du travail.
La RQTH peut être envisagée
Lorsque l’endométriose réduit durablement la capacité à obtenir, conserver ou exercer un emploi, une demande de Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé peut être déposée auprès de la MDPH.
Elle peut notamment faciliter certains aménagements de poste et l’accès à des aides de maintien en emploi.
🎗️ Des ateliers endométriose gratuits à Draguignan
Parce que l’endométriose ne se résume pas à un traitement médicamenteux, le Centre de Prévention propose des temps d’accompagnement gratuits autour de plusieurs dimensions de la maladie.
Vous pouvez venir anonymement, avec votre bouillotte… et votre compagnon ou compagne ! L’objectif est d’avoir un lieu où parler librement, comprendre la maladie et trouver des outils concrets.
Les professionnels qui peuvent vous accompagner
Le parcours peut mobiliser gynécologues, sages-femmes, médecin traitant, kinésithérapeute, professionnels de la douleur, diététicien et psychologue.
Parcours spécialisé / gynécologie
CH de la Dracénie – parcours endométriose
Service de gynécologie – Dr Desveaux.
Dr Richard Karoubi
Gynécologue – Draguignan
Dr Galina Engibarova
Gynécologue-obstétricien – 113 boulevard des Martyrs de la Résistance, Draguignan
Sages-femmes
Rachel Bremond
Aups / Salernes
Alexandra Delrieu
Lorgues
Sophie Gillet
Draguignan – rééducation périnéale spécifique endométriose
Laura Bourgeais
Draguignan
Laura Torraca
Draguignan
Christine Magne
Draguignan
Michela Larroque
Draguignan
Marielle Bruno
Flayosc
Marion Fargant
Le Muy
Pauline Payet
Le Muy
Camille Moreau
Lorgues
Camille Scherpereel
Vidauban
Centre de santé
Vidauban, Comps-sur-Artuby et Sillans-la-Cascade
Rééducation spécifique / périnée
Sophie Gillet – sage-femme
Rééducation périnéale spécifique endométriose – Draguignan.
Sophie Arrazat – kinésithérapeute
Cabinet libéral – 4 passage de l’Univers, 83550 Vidauban.
Agir sur son endométriose au quotidien
Il n’existe pas une seule solution. Plusieurs leviers peuvent être associés en complément du suivi médical pour réduire le retentissement de la maladie.
Activité physique adaptée
Bouger progressivement peut contribuer au bien-être, au sommeil, au maintien musculaire et parfois à une meilleure gestion des douleurs.
APA en Dracénie → Maison Sport Santé / activités →Alimentation
Il n’existe pas de régime universel « anti-endométriose ». Une alimentation équilibrée et adaptée à vos symptômes digestifs peut toutefois améliorer le confort.
Endométriose et alimentation →Soutien psychologique
Douleur chronique, fatigue, sexualité, infertilité ou retentissement professionnel peuvent peser sur la santé mentale. Un psychologue ou un sexologue peut vous accompagner.
Trouver un psychologue Mon soutien psy →Agir sur le stress
Le stress ne « crée » pas l’endométriose, mais il peut majorer la perception de la douleur, perturber le sommeil et diminuer les capacités d’adaptation.
Respiration, relaxation, activité physique, accompagnement psychologique ou groupe de parole peuvent aider.
Sommeil et repos
Les crises douloureuses épuisent. Prévoir des temps de repos, tester des positions antalgiques, adapter la chaleur locale avec une bouillotte et travailler la qualité du sommeil peut aider.
Vie sexuelle
La douleur pendant ou après les rapports peut avoir un impact important. La prise en charge peut associer gynécologie, périnée, sexologie, gestion de la douleur et adaptation des pratiques.
Parcours santé sexuelle →Des diététicien·nes du territoire peuvent vous aider
Une prise en charge peut être possible selon votre complémentaire santé : pensez à vérifier votre contrat.
Draguignan / Aups
- ESPITALIER Isabelle – 06 70 08 26 37
- CASTAGNA Manon – 06 12 82 68 04
- GUILLAUME Benjamin – 07 78 69 71 01
- VALVERDE Maria – 06 71 62 72 85
- VANDERBEEKEN Alexandra – 06 31 31 29 86
Autres communes
- ANDRE Cindy – La Motte – 06 13 61 33 72
- FINOT Laurence – Les Arcs – 07 62 79 75 37
- SLUGA Amandine – Lorgues – 06 07 03 24 47
- GODANO Noémie – Trans-en-Provence – 06 01 45 09 68
- CASSETTO Vanessa – Vidauban – 06 88 47 49 19
- SALINAS Marie – Vidauban – 07 83 74 83 32
Se former, demander un avis et organiser une concertation
L’endométriose nécessite parfois une coordination entre plusieurs professionnels : médecin traitant, gynécologue, sage-femme, radiologue, kinésithérapeute, professionnel de la douleur, psychologue, sexologue ou spécialiste de la fertilité.
Se former à l’endométriose
Pour améliorer le repérage précoce, réduire l’errance diagnostique et mieux connaître les parcours de prise en charge.
Téléexpertise
En cas de situation complexe ou de besoin d’un avis spécialisé, une téléexpertise peut être organisée avec les professionnels impliqués dans le parcours.
La plateforme ROFIM peut être utilisée pour les échanges sécurisés, la téléexpertise et la coordination entre professionnels.
Se connecter à ROFIM →Réunion de concertation pluriprofessionnelle
Pour les situations complexes, une concertation peut permettre de croiser les regards et d’élaborer une stratégie commune : diagnostic, douleur, fertilité, chirurgie, rééducation ou retentissement psychosocial.
Cette coordination peut se faire en lien avec ROFIM et les professionnels du parcours régional EndoSud PACA.
🔄 Exemple de parcours de coordination professionnelle
Repérage par médecin, sage-femme ou autre professionnel
Bilan clinique et examens de première intention
Téléexpertise ou concertation pluriprofessionnelle si nécessaire
Orientation vers le parcours adapté : gynécologie, douleur, fertilité, rééducation…
🔐 Contacter le service de gynécologie du CH de la Dracénie
Pour les échanges comportant des données de santé, privilégiez une messagerie sécurisée de santé (MSSanté).
gynecologie@ch-draguignan.mssante.fr
Lors de l’adressage, pensez à préciser la question clinique, les antécédents utiles, les traitements en cours et à joindre, lorsque cela est pertinent, les comptes rendus d’imagerie ou de consultation.
Ressources, associations et formation
EndoSud PACA
Filière régionale dédiée à l’endométriose en région Sud.
EndoSud PACA →Associations de patientes
Se former à l’endométriose
Le MOOC PNS permet aux professionnels et aux personnes intéressées d’approfondir leurs connaissances.
MOOC endométriose →❓ Un doute, une recherche, une question ?
Vous pensez souffrir d’endométriose, vous ne savez pas vers quel professionnel vous tourner ou vous souhaitez participer aux ateliers gratuits ? Appelez la CPTS Dracénie au 04 98 10 05 42 ou venez à notre rencontre au Centre de Prévention à Draguignan.